Samen beslissen: is er al resultaat voor de patiënt?

 In Onderzoek

Uitkomstinformatie zoals mogelijke complicaties, ervaren pijn en mate van functioneren helpt patiënten bij het kiezen van een zorgaanbieder en behandeling. In 2022 wil het kabinet dat voor 52 aandoeningen (die tezamen 50% van de ziektelast vormen) uitkomstinformatie beschikbaar is. Een mooie ambitie, maar ook een forse. Op dit moment bevatten 21 van de 45 openbare indicatorensets één of meerdere uitkomstindicatoren. Dat is dus minder dan de helft. En dan zien we ook dat zeker niet alle openbare uitkomstindicatoren stand houden in de praktijk. Willen patiënt en arts in 2022 echt samen kunnen kiezen over medisch specialistische zorg, dan is er nog veel werk te verzetten.

Hoeveel uitkomstinformatie is er nu?

Het ontwikkelen van bruikbare uitkomstindicatoren blijkt een proces van ‘trial and error’. Zo was er in 2017 nog een verplichte set indicatoren voor lage rugchirurgie met daarin een uitkomstindicator over complicatiepercentages, maar deze hele set is in verslagjaar 2018 niet meer openbaar. Lage rugpijn en lage rughernia staan bovenaan in de lijst van 52 aandoeningen met de hoogste ziektelast, maar voor deze groep patiënten is er nu geen inzicht in de kwaliteit van zorg.

Voor Mammacarcinoom (borstkanker), Prostaatcarcinoom (prostaatkanker), Bariatrische chirurgie, Cataract (staar) en Ziekten van adenoid en tonsillen (neus- en keelamandelen) zijn er in 2018 minder uitkomstindicatoren dan in 2017. Zo wisten we eerst nog het percentage patiënten dat ernstige pijn heeft na het verwijderen van keel- en/of neusamandelen. Dit jaar zijn deze gegevens niet meer openbaar gemaakt, terwijl is aangetoond dat goede pijnstilling bijdraagt aan een voorspoedig herstel van deze ingreep.

Uitkomstinformatie kan gebaseerd zijn op klinische gegevens, maar ook op patiëntgerapporteerde behandeluitkomsten en de vragenlijsten die gebruikt worden om deze te meten (PROMs). De landelijke implementatie van PROMs en standaardisatie in de meting, analyse en het delen van deze uitkomstinformatie laat helaas nog te wensen over. Alleen voor Heupprothese en Knieprothese zijn uitkomstindicatoren gebaseerd op PROMs in de openbare dataset van verslagjaar 2018 opgenomen. Het jaar daarvoor was er ook voor Cataract een PROMs-uitkomstindicator openbaar gemaakt, maar deze is uit de openbare set van verslagjaar 2018 gehaald.

Minder registratielast, meer inzicht?

De roep om de registratielast voor professionals te verminderen is groot. Er zijn allerlei initiatieven gestart om alleen het hoognodige te registreren. Dat zien we ook terug als we naar het aantal indicatoren van de laatste vier verslagjaren kijken. In onderstaande figuur is te zien dat sinds 2017 de daling in het aantal structuurindicatoren flink doorzet.

Opvallend is dat ook het aantal bruikbare uitkomstindicatoren stagneert of zelfs afneemt, ondanks de ambitie en het ingezette beleid van Zorginstituut Nederland. Het ontwikkelen van goede uitkomstindicatoren blijkt nog niet zo eenvoudig en er is daarin nog veel werk te verzetten.

Hopelijk zien we in 2020, 2021 en 2022 een flinke stijging in het aantal bruikbare uitkomstindicatoren. Want alleen dan hebben meer patiënten straks inzicht in het resultaat van behandelingen en wordt samen beslissen echt mogelijk.

Bruikbare uitkomstindicatoren door de jaren heen

Figuur 1: Het aantal bruikbare indicatoren voor de berekening van KWIC-scores door de jaren heen.

Jaarlijks beoordelen wij alle openbare indicatoren voor medisch specialistische zorg op onder andere betrouwbaarheid en onderscheidend vermogen. Deze interpretatie leidt tot een verzameling indicatoren die wij bruikbaar vinden om patiënt en professional te voorzien van keuze- en kwaliteitsinformatie (met de erkende methodiek (KWaliteitsIndicatoren Cure, KWIC). Het aantal bruikbare indicatoren in de figuur hierboven wijkt daardoor af van het absolute aantal indicatoren die in de indicatorensets te vinden zijn.

Verder praten over dit onderwerp? Neem dan contact op met Augie via avissers@mediquest.nl of 088 126 39 88.

Dit zou u ook kunnen interesseren