Ingrid in Estland: gegevens uitwisselen “omgedacht”

 In Blog

De medisch specialisten slaan alarm. De veiligheid van patiënten staat onder druk. Door “gebrek aan koppeling van EPD-systemen tussen ziekenhuizen, instellingen en eerste lijn”. De specialisten willen leesrechten op systemen van andere instellingen. Een begrijpelijk voorstel dat even goed voelt als een lapmiddel. Wat is ervoor nodig om de zorgen van de artsen echt weg te nemen? Aan de hand van de situatie in Estland doe ik een voorstel.

De voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), Marc Daniëls, illustreerde het probleem met een verhaal over Ingrid. Zij schreef hem een mail, hoe verbaasd ze was over de gebrekkige informatie-uitwisseling tussen de mensen die zorgden voor haar zieke man. Laten we hem Henk noemen. Koeriers reden het medisch verleden van Henk op gebrande cd’s van de ene naar de andere zorginstelling.

Digitaal als startpunt

Hoe anders is dat in Estland. Zij zijn in 2005 begonnen met de inrichting van een “digitale samenleving”. In deze Baltische staat kun je anno 2019 alles laagdrempelig digitaal doen, behalve trouwen of scheiden en een huis kopen. De Estse overheid heeft haar eigen burgers “naar de cloud” gebracht. Bepalend voor het succes is, naast de technisch hoogstaande uitvoering, het gebruiksgemak.

Door de digitale ambities bijna 15 jaar geleden te stellen, kan Estland nu zeggen dat 99% van alle gezondheidsinformatie digitaal beschikbaar is. Een voorbeeld hiervan is een centrale database waarin 90% van de röntgenfoto’s leeft en waarin dokters elkaars beelden en aantekeningen kunnen bekijken. Als artsen dat doen, weet de patiënt er trouwens altijd van.

Burger in regie

In Estland is iemand zoals Henk namelijk principieel de baas over zijn gezondheidsdata. Vanuit dat eigenaarschap kan Henk via het Patient Portal:

  •         Altijd bij zijn data
  •         De data gebruiken en verrijken
  •         Rechten aan anderen verlenen
  •         Zien wie er toegang vraagt.

De FMS heeft het in haar oproep over noodsituaties waarin een patiënt niet meer in staat is om toestemming te geven voor het delen van zijn data. Dat gebeurt in Estland natuurlijk ook. In zo’n geval kan de arts “inloggen alsof hij de patiënt is” om kritische informatie als bloedgroep, allergieën, recente behandelingen en gebruikte medicatie te bekijken.

Omzeilen én omdenken

Met leesrechten op een elektronisch patiëntendossier (EPD) van een andere instelling, zoals de federatie probeert af te dwingen, omzeil je de patiënt. En dat kan in een noodsituatie levensreddend zijn. Mits de gevraagde informatie vindbaar is in dat andere EPD. Omdat lang niet alle ziekenhuisdata gedigitaliseerd wordt, is dat maar de vraag. Als patiënt heb ik hier ook nauwelijks invloed op.

Vanuit het ene systeem kunnen spieken in het andere, helpt natuurlijk wel. En als het levens redt: zeker doen. Maar de uitgangssituatie klopt niet. Estland laat zien dat de werkelijke oplossing voor de gezondheid en veiligheid van Henk en Ingrid ligt in een fundamentele gedachteverandering:

  •         Alle gezondheidsdata moet digitaal beschikbaar zijn. Ingescande brieven en faxen tellen niet meer mee!
  •         De patiënt bepaalt wie toegang heeft tot wat. Het EPD is een van vele afnemers, maar nooit de belemmerende bron.
  •         Bij het gebruik van de data is transparantie het uitgangspunt. Elk verzoek om toegang wordt vastgelegd en toegelicht.

Digitaal omdenken loont

Ik snap dat het Nederlandse zorgstelsel anders in elkaar steekt dan het Estse. In Estland regelt de staat een zorgverzekering. De overheid koopt centraal zorg in, die geleverd wordt door gedecentraliseerde private partijen. In zo’n setting is het aanleggen van een centrale database logischer dan bij ons. In zo’n setting is het vanzelfsprekender, dat iedere dokter aan elke burger medicatie mag voorschrijven.

Toch lijkt “omdenken” vanuit de Estse situatie mij de moeite waard. De Nederlandse ideeën achter de persoonlijke gezondheidsomgeving wijzen al voorzichtig in de richting. Estland nam 15 jaar terug het voortouw voor een rijke voedingsbodem. Of Henk daar nog had geleefd weet niemand. Zijn vrouw had zich in ieder geval niet hoeven verbazen over gebrekkige informatie-uitwisseling – ziek of gezond. Wat kan de FMS betekenen om de bakens te verzetten naar Ests voorbeeld?

Bron afbeelding: Flickr, Creative Commons licentie